Быть, как все

Судьба действительно другая. От большинства младенцев, родившихся не с 46-ю, как все, а с 47-ю хромосомами, родители отказываются сразу же, в родильном доме. Большинство отказников, лишенные ласки и родительской любви, не доживают и до года. Те же, кому посчастливилось стать любимым чадом для мамы и для папы, живут, окруженные вниманием родных, но… не признаваемые обществом как равноправные его члены.

Многие из нас, особенно, пожалуй, в школьном возрасте, не раз употребляли в качестве нарицательного имени слово «даун», в шутку или всерьез, желая поддеть не очень сообразительного, медлительного ровесника. Это слово как синоним умственной отсталости на редкость живуче и сегодня, когда мы знаем о синдроме Дауна гораздо больше. Его нередко можно услышать и в обиходе, и даже с экрана телевизора в какой-нибудь низкопробной юмореске. Дело не в глупости и равнодушии, а, пожалуй, в том количестве мифов, которыми обросла эта «болезнь».

В конце минувшей недели в галерее «Старый город» открылась выставка, на которой при поддержке негосударственного некоммерческого фонда «Даунсайд Ап» представлены работы известных российских дизайнеров и их зарубежных коллег, призванные привлечь внимание общества к проблеме людей с синдромом Дауна.

— Полтора века назад английский педиатр Даун описал ребятишек, имевших похожие признаки. Оказалось, что у них есть определенные особенности и определенные ограничения. А потом начали разрастаться мифы вокруг болезни, получившей название от фамилии ученого. Были расистские высказывания, поскольку эти дети внешне похожи на людей монголоидной расы. И даже ставили вопрос: «А стоит ли им жить?» Так продолжалось до открытия немецких педиатров, которые выяснили, что здесь имеет место нарушение количества хромосом. Этот момент стал поворотным в отношении к таким детям, — рассказывает главный детский генетик Новосибирской области Ольга Вадимовна Лисиченко.

Один из плакатов, открывающих выставку, — это перечень наиболее распространенных заблуждений. И первое из них: синдром Дауна — болезнь, ее нужно лечить… Специалисты утверждают, что синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в организме дополнительной хромосомы. Оно проявляется в некоторых физиологических особенностях, вследствие которых ребенок медленнее развивается, но он не является больным. «Он не «поражен» синдромом и не является его «жертвой», — говорит плакат.

Неверно и распространенное в обыденном сознании представление, что ребятишки с синдромом Дауна появляются на свет у неблагополучных родителей. Согласно статистике, в любых странах, климатических зонах и социальных слоях соотношение одно и то же — один случай на семьсот новорожденных. Причем появление в семье такого малыша не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их вредных привычек, ни от их здоровья или нездоровья, ни от питания, ни от образования, ни от цвета кожи или национальности. Генетическая случайность. Это означает, что такой ребенок может родиться в любой семье.

— В нашей области девять тысяч детей-инвалидов. С самой разной патологией. Это не просто девять тысяч ребятишек, это девять тысяч семей. Надо понимать, что каждый из нас в любой момент может переступить порог, отделяющий благополучных людей от людей, чем-то обделенных, — сказала Ольга Лисиченко. — Я вижу здесь немало замечательных ребятишек, с которыми я знакома много лет. Есть дети, которые прекрасно танцуют, рисуют. У нас есть школа Бороздина, в которой прекрасно занимаются с такими ребятишками средствами музыки, живописи, литературы и имеют великолепные результаты. Вот Пашенька, у которого замечательное логическое мышление. Одна девочка писала в своем дневнике, когда у нее умер отец: «Были у папы друзья — мужики, но все куда-то исчезли. А остался он один (это писала она о собаке, которая была очень предана отцу). Значит, у собаки есть душа. А у человека?» Если маленький человек так думает, так чувствует, он способен на настоящее проявление любви. Я знаю, что детишки, которым ставят диагноз инвалид, очень часто просто замечательные. Поэтому я вам всем желаю, чтобы вы любили всех людей. Жизнь дана нам свыше, и не нам решать, не нужно ли ее прекращать и кто достоин жить, а кто нет. Надо постараться изменить свое отношение к этим людям.

Пашка, о котором только что говорилось, очаровательный блондин с обезоруживающей улыбкой, прочитал для гостей выставки стихотворение о наступающей весне и, пролетев по диагонали через зал, прижался к Татьяне Есиповой: «Мамочка, я молодец?!» Он называет ее красавицей и королевой. Он так обезоруживающе доверчив и доброжелателен, что не открыться душой ему навстречу просто невозможно.

Медики доказали, что расхожее утверждение о том, что люди с синдромом Дауна агрессивны или представляют опасность для окружающих, совершенно несостоятельно. Напротив, они ласковы и дружелюбны. Нет никаких данных о преступлениях, совершенных такими людьми. А еще говорят, что человек с синдромом Дауна никогда не изобретет атомную бомбу.

Я присела, чтобы сменить объектив, и услышала над своим плечом: «Это Паша выступает». Очаровательная малышка с пшеничной косой и кудряшками вокруг пухленького личика показывала пальчиком на жидкокристаллический экран фотоаппарата, где действительно «замер» кадр с Пашкиным выступлением. «А это сюда?» — спросила она через секунду, подавая мне «телевик», быстро выхваченный маленькой ручкой из кофра. Мы вдвоем ввернули объектив в нужное отверстие, и тут моя помощница меня покинула, заинтересовавшись работой телеоператора.

Почему-то в народе считается, что эти дети не способны к обучению. Такие мамы, как Татьяна Есипова, председатель городской общественной организации «Общество «Даун синдром», убедительно доказывают обратное. И проблема не в необучаемости таких ребятишек, а в том, что, по словам Татьяны, из-за неправильного отношения персонала родильных домов, некомпетентности специалистов, запугивающих мам и настоятельно советующих им отказаться от малыша, родившегося с синдромом Дауна, а также из-за невежественности и предубежденности окружающих мамам «приходится преодолевать множество барьеров на пути к своему счастью и счастью своего ребенка».

Мы с вами знали бы гораздо больше положительных примеров, если бы эти ребятишки не оказывались изолированными в квартирах и интернатах, а росли, развивались и учились рядом с нами. Ирина Владимировна Раратюк, начальник отдела межведомственной координации вопросов демографической и семейной политики областного департамента социального развития, хорошо знакома с опытом европейских стран, где дети с синдромом Дауна, опекаемые социальными работниками, обучаются в обычных школах, а в дальнейшем успешно овладевают профессией и трудятся, как все прочие граждане. Она говорит:

— Многое зависит от нас с вами, от того, сумеем ли мы изменить отношение к этим детям. В нашей области таких ребятишек около двухсот. Поверьте, искренняя родительская любовь и своевременная помощь специалистов, медиков, психологов могут сделать развитие этих детей более успешным. Они могут и должны становиться полноправными членами общества. Очень важно, чтобы мама, у которой рождается такой малыш, не оказывалась одна, в информационном и эмоциональном вакууме, чтобы ей сразу объяснили, в чем особенность ее ребенка, и помогли дать ему максимум внимания, заботы и любви.

В интервью нашей газете Ирина Владимировна рассказала, что сейчас на базе седьмого родильного дома, что в Первомайском районе, медики и специалисты «Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями», которым руководит Елена Викторовна Бахарева, как раз начинают реализовывать проект ранней помощи мамам и их детям.

Гости выставки, среди которых было немало представителей средств массовой информации, властных структур и новосибирских общественных организаций, в частности «СибМамы», Новосибирского отделения Российского детского фонда, Союза журналистов и других, могли не только близко посмотреть работы знаменитых дизайнеров, но и на благотворительном аукционе приобрести их копии. Но даже не это стало главным, а тот живой разговор о проблеме, который не закончится с закрытием выставки.

Российский дизайнер Анна Наумова белым по черному на большом плакате, в нижней части которого мы видим саму Анну на пятом или шестом месяце беременности, в задумчивости опустившую глаза долу, написала крупными неровными строчками: «Когда я была беременна, меня посещали разные мысли, в том числе и страшные. Но одно я знала точно: каким бы мой ребенок ни родился, я буду любить его.» Задача Татьяны Есиповой, возглавляющей родительскую ассоциацию «Даун синдром», и задача московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап», организовавшего этот проект, — постараться изменить отношение российского общества к затронутой теме, сделать так, чтобы мы как страна, как народ любили всех детей, которые рождаются и живут рядом с нами.

Фотографии статьи

057-08.jpg